Ennen Tourette-diagnoosia Paula, 29, ei puhunut oireistaan, koska pelkäsi leimautuvansa hulluksi – "Pään sisällä voi olla kova vilinä"

Paula Huttusen mielestä kanssaihmisten tulisi ymmärtää, etteivät Tourettea sairastavat käyttäydy tahallaan häiritsevästi. Muiden pitäisi nähdä ihminen tic-oireiden alla, Huttunen korostaa. Marko Puumalainen

Tuomas Massinen

Tuhinaa, vingahtelua, lihasten nykimistä.

Tällaisten pakko-oireiden takia joensuulainen Paula Huttunen, 29, meni lääkärille yhdeksän vuotta sitten ja sai Tourette-diagnoosin.

– Se oli sokki mutta myös suuri helpotus.

Huttunen oli juuri aloittanut sosiologian opinnot Itä-Suomen yliopistossa.

– Tajusin, että minulla on aina ollut oireita mutten ollut ymmärtänyt, mistä on kyse.

Lapsuudessa ja nuoruudessa Huttunen oli päästellyt silloin tällöin huomaamattaan ”hassuja ääniä” ja toistellut liikesarjoja.

Huttusen mukaan pakkoäännähtelyt ja -liikkeet pahenivat ”räjähdysmäisesti” opiskelujen alussa. Hän saattoi esimerkiksi jännittää vatsalihaksiaan niin rajusti, että ne tulivat kipeiksi.

– Tajusin, että jokin on vialla.

Ennen diagnoosin saamista Huttunen ei uskaltanut puhua oireistaan hulluksi leimautumisen pelossa.

– Diagnoosin saatuani aloin ymmärtää itseäni, ja ajan kuluessa uskalsin kertoa neurologisesta sairaudestani muillekin.

Kun Huttunen avautui Tourettesta läheisilleen, osa heistä yllättyi, koska eivät olleet nähneet oireita.

– Olen saanut heiltä hyvin tukea ja ymmärrystä.

Diagnoosin saaminen auttoi Paula Huttusta paljon. Hän alkoi ymmärtää itseään aiempaa paremmin ja uskalsi kertoa oireistaan läheisilleen. Kuva: Marko Puumalainen Marko Puumalainen

Huttusella on usein Touretten tic-oireita. Välillä äännähtelystä ja nykimisestä saa rauhaa hetkeksi, jopa tunneiksi, mutta yleensä ne muistuttavat läsnäolostaan koko hereilläoloajan.

– Pään sisällä voi olla kova vilinä.

Huttunen tavoittelee usein ”flow-tilaa”, koska silloin Touretten oireet helpottavat. Hän pääsee tilaan esimerkiksi laulamalla.

Myös huumori, itselle nauraminen, helpottaa oloa.

Huttunen uskoo pärjäävänsä tic-oireiden kanssa ainakin toistaiseksi ilman mahdollisia sivuoireita aiheuttavaa lääkitystä.

Huttunen myöntää, että ajoittain Tourette häiritsee häntä paljon ja luo katkeria hetkiä.

– Se voi haitata nukkumistakin, jos hakkaan päätä tyynyyn.

Silti Huttunen sanoo olevansa onnekas, sillä oireet voisivat olla pahempiakin.

Huttunen ei halua kokea, että Tourette estäisi häntä elämästä normaalia elämää.

– Tourette ei ole ollut este lähes mihinkään. Autoilu ja työntekokin ovat onnistuneet.

– Tourette ei ole mielenterveysongelma eikä vaikuta älyllisiin toimintoihin, Huttunen muistuttaa.

Nyt Huttunen opiskelee Itä-Suomen yliopistossa tietojenkäsittelyä kolmatta vuotta. Hän haluaa valmistua lähivuosina ja työskennellä esimerkiksi tekoälyn parissa.

Huttunen vetää myös Tourette- ja ocd-vertaisryhmää Joensuussa.

– Vertaistukitoiminnasta on ollut itselleni niin paljon apua, että haluan varmistaa sen jatkuvan.

Paula Huttunen opiskelee tietojenkäsittelyä. Kuva: Marko Puumalainen Marko Puumalainen

Elokuvissa ja tv-sarjoissa Touretten syndroomaa sairastavat esitetään usein erikoisina hahmoina, jotka huutelevat tahattomasti kirosanoja ja hävyttömyyksiä.

Todellisuudessa tällainen käytös ei ole tyypillisin Tourette-oire.

– Elokuvissa annetaan väärä kuva Tourettesta: vain viidesosalla sitä sairastavista on koprolaliaa eli tahatonta rumien puhumista, selvittää lasten neuropsykiatrian yksikön apulaisylilääkäri Leena Pihlakoski Tampereen yliopistollisesta sairaalasta.

Tourette on etenkin alaikäisten oireyhtymä. Aikuisilla se oireilee enää harvemmin.

– Sitä esiintyy noin prosentilla lapsista ja nuorista. Yleisyys Suomessa on samaa tasoa kuin muualla maailmassa, kertoo Mehiläisen psykiatri, psykiatrian dosentti Sami Leppämäki

– Tourette ei tiettävästi ole lisääntynyt viime vuosina, vaan sillä on varsin tasainen esiintyvyys, Pihlakoski sanoo.

Lääkäri diagnosoi Touretten tavallisesti oireiden perusteella. Oireet alkavat tyypillisesti ennen kouluikää yleensä motorisilla kasvojen tic-liikkeillä.

Tic-liike eli hermoväre tarkoittaa pakonomaista nykimisoiretta tai lihasnyintää. Yleistä ”tiksittelyä” ovat silmien räpyttely, irvistely ja huulien nuoleskelu.

Äänelliset tic-oireet, esimerkiksi haukahdukset, alkavat lapsella yleensä 1–2 vuotta tic-liikkeitä myöhemmin.

Usein Tourettesta kärsivällä on myös kokonaisten lihasryhmien pakkoliikkeitä.

– Olen nähnyt kaikenlaista hyppelystä Telemark-alastuloon, Pihlakoski kertoo.

Tourette-oireilu on toisinaan niin erikoista, että se ymmärretään helposti väärin – siitä kärsivän tahallisena pelleilynä.

Potilaalla voi olla oireita alituisesti tai ajoittain. Touretteen kuuluu myös oireettomia jaksoja.

Tourette on pojilla ja miehillä noin 3–5 kertaa yleisempi kuin tytöillä ja naisilla. Kaikki neuropsykiatriset häiriöt ovat yleisempiä pojilla. Syytä tähän ei tiedetä.

– Oireet ovat usein voimakkaimmillaan 10–11-vuotiaana ja alkavat murrosiässä helpottaa. Aikuisuuteen asti tic-oireet jatkuvat ehkä viidesosalla, Leppämäki sanoo.

Osalla aikuisista tic-oireet voivat kuitenkin olla niin lieviä, etteivät he itse huomaa niitä.

Pihlakosken mukaan aikuiselle Tourette-diagnoosia ei enää tehdä, jos oireita ei ole ollut lapsuusiässä.

Touretten oireyhtymä tunnettiin jo 1885, jolloin tohtori Gilles de la Tourette kuvasi sen. Tosin hän käytti siitä nimeä tic-häiriö.

– Hänen opettajansa Jean-MartinCharcot nimesi häiriön Touretten oireyhtymäksi. Itse asiassa tic-häiriö oli kuvattu jo vuosikymmeniä aiemmin, mutta Touretten nimi jäi elämään, Leppämäki selvittää.

Tourettea pidettiin kauan hyvin harvinaisena eikä sitä juuri tutkittu. Ainoana hoitona oli psykoterapia, mutta se ei auta tic-oireisiin.

– 1960-luvulla kuvattiin ensi kerran tehokas lääkehoito, mutta vasta 1980-luvulta Touretten oireyhtymää on tutkittu, Leppämäki kertoo.

Vieläkään ei tiedetä tarkkaan, mistä Tourette johtuu ja miksi joku sen saa.

– Siinä on kyse keskushermoston välittäjäaineiden, erityisesti dopamiinin, toiminnan epätasapainosta, Linnakoski kuvaa.

Usein Tourette kulkee suvussa.

– Perintötekijöillä on iso merkitys, Leppämäki toteaa.

Pihlakosken mukaan suuri osa lapsista selviää Tourette-oireidensa kanssa aika hyvin.

– Oireet häiritsevät heitä itseään vähemmän kuin läheisiä aikuisia. Lapsilla ongelmia voivat aiheuttaa enemmän tarkkaavaisuus- ja yliaktiivisuushäiriö adhd, pakko-oireinen häiriö ocd ja muut oireet, jotka liittyvät usein Touretteen.

Lapsilla Tourette voi kuitenkin aiheuttaa kiusaamista. Aikuisilla taas se voi johtaa syrjäytymiseen.

– Pahimmillaan ihmisen elämä voi mennä pieleen, kun hänen on vaikea keskittyä tai toimia ryhmässä pakko-oireiden takia, Pihlakoski kuvailee.

Jos tic-oireet ovat rajuja, ne voivat invalidisoida ihmisen.

– Hyvin voimakkaat motoriset tic-oireet voivat aiheuttaa lihaskipuja tai vammoja. Ääritapaukset ovat kuitenkin hyvin harvinaisia, Leppämäki kertoo.

Sen sijaan lievät oireet eivät välttämättä häiritse ihmistä ollenkaan.

– Kaikki eivät edes halua niitä hoidettavan, koska kokevat ne osaksi itseään – kyseessä on ominaisuus, ei vika, Leppämäki korostaa.

– Usein tic-oireiden haitalliset seuraukset johtuvat muiden ihmisten suhtautumisesta, ei niinkään tic-oireista, Leppämäki huomauttaa.

Hoidettavan lähipiirille ja esimerkiksi kouluväelle olisikin hyvä kertoa, mitä oireita sairauteen kuuluu.

Mitä tunnetta artikkeli sinussa herättää? Ilmaisemalla tunteesi näet toisten reaktiot.

Keskustelu

Etusivulla nyt

  1. Juuri nyt: Vihtiläinen mansikanviljelijä Vesa Manninen: ”Kun itse poimii, tietää just, minkä marjan on ottanut”
  2. Repimistä hiuksista ja korvasta sekä tönimistä: Pahoinpitely vihtiläisravintolassa – kahdelle naiselle sakkoja
  3. "Kaikki leiriläiset tekivät hyviä tekoja" – Vihdin 4H-yhdistys ja kunta järjestivät yhdessä lapsille päiväleirin
  4. Länsi-Uudenmaan Säästöpankki lahjoitti kasvomaskeja – SPR:n osastot saivat 5 500 maskia jaettavaksi ikäihmisille ja riskiryhmiin kuuluville
  5. Rasti-Vihti sai uutta vauhtia – seuralla on uudet tilat ja vahva tuki yhteistyökumppanilta
  6. Ruoka: Martina, 35, on vieraillut jäätelöyliopistossa Bolognassa ja syönyt alligaattoria Miamissa – "Onnistunut ruokamatka alkaa jo kotoa"
  7. Kuivausrumpu syttyi palamaan Nummelassa – kotona olleet asukkaat hoitivat alkusammutuksen
  8. Enkelinsiipinen hanhi jouduttiin lopettamaan – Korkeasaaren asiantuntija: Ei pullaa eikä leipää vesilinnuille
  9. Poliisi otti kiinni miehen, jota epäilee usean alaikäisen tytön seksuaalisesta ahdistelusta Kannelmäessä – Uhrit satunnaisia vastaantulijoita
  10. Polkupyörävarkauksien sesonki kuumenee – Vuorokauden saldo Länsi-Uudellamaalla 22
  11. Koronakevät rojautti uusien henkilöautojen rekisteröinnitkin ennätyksellisen alas – sähköautojen ja hybridien suosio kasvaa edelleen
  12. Somessa on lietsottu huhuja Venäjällä sattuneesta ydinonnettomuudesta – Seurauksena mahdollisesti terveyshaittaa aiheuttava hamstrausilmiö
  13. Vuokrat nousivat eniten isoissa kaupungeissa – poikkeusajasta huolimatta vuokra-asuntoja haettiin keväällä ennätysmäärä
  14. Auto kiepsahti Turun moottoritiellä kaiteiden väliin
  15. Kysely: Kosketuksia välttelee koronan takia enää alle puolet suomalaisista, myös luottamus asioinnin turvallisuuteen on noussut

Näytä lisää

Luetuimmat

  1. Juuri nyt: Vihtiläinen mansikanviljelijä Vesa Manninen: ”Kun itse poimii, tietää just, minkä marjan on ottanut”
  2. Repimistä hiuksista ja korvasta sekä tönimistä: Pahoinpitely vihtiläisravintolassa – kahdelle naiselle sakkoja
  3. Kuivausrumpu syttyi palamaan Nummelassa – kotona olleet asukkaat hoitivat alkusammutuksen
  4. Auto kiepsahti Turun moottoritiellä kaiteiden väliin
  5. Nuuksiossa retkeileviä kannustetaan käräyttämään laittomat tulipaikat
  6. Poliisi otti kiinni miehen, jota epäilee usean alaikäisen tytön seksuaalisesta ahdistelusta Kannelmäessä – Uhrit satunnaisia vastaantulijoita
  7. Nummelan Palloseuran T15-joukkueella on ollut vahva alku Liiga Etelässä
  8. Markkinaoikeus kumosi hankintapäätöksen Länsi-Uudenmaan Kulkukeskuksen operaattorista
  9. Rasti-Vihti sai uutta vauhtia – seuralla on uudet tilat ja vahva tuki yhteistyökumppanilta
  10. Polkupyörävarkauksien sesonki kuumenee – Vuorokauden saldo Länsi-Uudellamaalla 22
  11. Enkelinsiipinen hanhi jouduttiin lopettamaan – Korkeasaaren asiantuntija: Ei pullaa eikä leipää vesilinnuille
  12. Somessa on lietsottu huhuja Venäjällä sattuneesta ydinonnettomuudesta – Seurauksena mahdollisesti terveyshaittaa aiheuttava hamstrausilmiö
  13. Legendaarisen kahvila-ravintolan uusi yrittäjä on vihtiläinen Taina Peltola – Hiidenpirtti avautui sopivasti kesäksi
  14. Nummelan Kiipeilyverstas Kantti on avattu: "Onnistumisen kokemukset innoittavat jatkamaan"
  15. "Kaikki leiriläiset tekivät hyviä tekoja" – Vihdin 4H-yhdistys ja kunta järjestivät yhdessä lapsille päiväleirin

Näytä lisää

Tilaa uutiskirje

Kun tilaat uutiskirjeen, saat päivittäin sähköpostiisi tärkeimmät paikalliset uutiset. Uutiskirje lähetetään sähköpostiisi joka päivä kello 14.